Bruce Willis s’efface lentement. Celui qui a incarné pendant des décennies l’image même du héros invincible vit aujourd’hui une réalité bien plus cruelle. Depuis l’annonce de sa démence frontotemporale, son quotidien a changé du tout au tout. Et autour de lui, ses proches assistent, impuissants, à cette lente disparition. Sa femme, Emma Heming Willis, vient de livrer un témoignage bouleversant sur ce quotidien qu’ils n’avaient pas vu venir et qu’ils affrontent désormais jour après jour.
Bruce Willis pris en charge en dehors du foyer familial
Bruce Willis ne vit plus dans la maison familiale. Il a été installé dans une « seconde maison », un lieu plus adapté à son état, avec une équipe médicale présente jour et nuit. Une décision difficile, mais nécessaire, expliqué par Emma Heming Willis dans cette interview accordée à Diane Sawyer. Elle l’a fait pour lui, mais aussi pour leurs filles, Mabel et Evelyn, âgées de 13 et 11 ans.
« C’est l’une des décisions les plus dures que j’ai jamais dû prendre. »
Pas question qu’elles grandissent dans un espace médicalisé. Et surtout, pas question qu’elles pensent que leur père ne leur accorde plus d’attention, alors qu’il n’est tout simplement plus capable de s’exprimer. Alors Emma a pris les devants. Elle leur a parlé, très vite, sans chercher à tout masquer. À leur manière, elles ont inventé un acronyme pour apprivoiser l’incompréhensible : FTD est devenu « Les Tortues Fantastiques dans la Danse ».
« Une fois qu’on leur a donné les mots, elles n’avaient pas tant de questions. C’était plus du soulagement. Elles comprenaient enfin ce qui se passait (...) Bruce aurait voulu ça pour ses filles. Il n’aurait jamais accepté qu’elles vivent dans un foyer centré sur ses besoins à lui. »
La famille reste très présente. Les visites sont régulières. Même les filles aînées de Bruce, nées de son mariage avec Demi Moore, passent du temps avec lui. Une routine étrange mais remplie d’amour, dans une maison devenue refuge plus que domicile.
Le corps tient encore, mais la parole s’en va
Emma le dit : elle a vu les signes avant les médecins. Des moments de confusion sur les plateaux. Des répliques oubliées. Et à la maison, un homme qui ne réagissait plus quand l’alarme de sécurité se déclenchait en pleine nuit. Un Bruce qu’elle ne reconnaissait pas. Apathique. Lointain.
« Ce n’était pas Bruce. »
Le premier diagnostic, en mars 2022, parlait d’aphasie. Mais il ne disait pas tout. Il aura fallu presque un an de doutes, de rendez-vous, d’incompréhension… pour mettre un nom sur ce qui était en train de le ronger : une démence frontotemporale. Une maladie rare, brutale, incurable. Et surtout, une pathologie que peu de médecins savent expliquer.
« Je suis sortie du cabinet sans rien. Un mot que je ne pouvais pas prononcer. Rien pour comprendre. J’étais paniquée. »
Depuis, les conversations se font rares. Alors la famille a appris à faire autrement. Un regard, une main serrée un peu plus fort, un rire lancé comme un écho du passé. Ce sont ces détails-là qui comptent maintenant.
« Il reste des instants. Pas des journées, juste des instants. Son rire. Son regard. Et c’est suffisant.(...) Il est en bonne santé physique… mais la parole disparaît. »
Aujourd’hui, Emma Heming Willis a décidé de s’exposer. Elle prend la parole pour sensibiliser sur la démence frontotemporale, mais surtout sur ce que vivent les proches au quotidien. Car même avec de l’aide et des moyens, elle s’est retrouvée dépassée. Trop de stress, trop de galères, trop peu d’infos. Elle raconte tout ça dans un livre qui sort le 9 septembre : Le voyage inattendu : trouver la force, l’espoir et soi-même sur le chemin de l’aidant.
