À 70 ans, l'état de santé de la star de Die Hard se dégrade. Diagnostiqué en 2022 d’une aphasie, il avait d’abord été question d’un simple trouble du langage. Mais en 2023, le diagnostic s’est précisé. La démence fronto-temporale (ou FTD) est plus rare qu’Alzheimer, mais souvent plus brutale. Elle touche le cerveau à ses zones les plus humaines : celles de l’émotion, de la parole, du comportement. Aucun traitement curatif n’existe à ce jour.
Les mots s’effacent, mais la présence reste
Dans un entretien rare accordé au New York Post, le scénariste Glenn Gordon Caron raconte ses visites mensuelles à Bruce Willis. Leur relation remonte aux années 80, quand Clair de lune lançait la carrière de l’acteur sur ABC.
Aujourd’hui, le lien subsiste, fragile mais réel. “Il me reconnaît pendant une à trois minutes”, dit-il. “Il n’est plus vraiment verbal. Il ne lit plus, alors qu’il était un lecteur passionné — il ne voulait pas que ça se sache. Tous ces outils du langage lui échappent maintenant.”
Malgré cela, le scénariste américain insiste : “Il est encore Bruce. Quand vous êtes avec lui, vous le sentez.” Cette dissonance, entre ce que la maladie détruit et ce que la personne continue d’être, rend son cas d’autant plus déchirant. “Il adorait la vie, chaque matin. Le voir aujourd’hui comme à travers une porte-moustiquaire, ça n’a aucun sens”, confie-t-il.
Le créateur de la série a pu échanger avec lui, avant que la maladie ne progresse trop au sujet de Clair de lune, désormais disponible sur Hulu. “Je sais que ça compte pour lui, même s’il ne peut plus me le dire.”
Une famille soudée et une dignité intacte
Bruce Willis ne fait plus d’apparitions publiques, ou très rarement. En janvier 2025, une vidéo le montrait remerciant des pompiers californiens, soutenu par son épouse Emma Heming. Très active sur les réseaux, elle prépare un livre pour raconter leur quotidien avec la maladie. Demi Moore, son ex-femme, reste proche, tout comme leurs cinq filles.
La démence fronto-temporale reste peu connue du grand public. Elle touche environ 50 000 personnes en France et évolue souvent plus rapidement qu’Alzheimer. Aucun traitement ne peut aujourd’hui l’enrayer. Face à cette réalité, le cas de Bruce Willis joue un rôle crucial : il rend visible une maladie que beaucoup vivent dans l’ombre.
De Pulp Fiction à Sixième Sens, Bruce Willis a marqué plusieurs générations. Aujourd’hui, son silence ne signe pas la fin d’un parcours, mais la poursuite d’une présence. Moins éclatante, mais toujours là. Il n’est plus sur scène, mais il n’a pas quitté l’histoire.